III - Levon ja ajankäytön merkitys on kouriintuntuvaa

Tien päällä väsyy. Sen tietävät kaikki. Siltikin, uudessa, merkityksellisessä elämäntilanteessa se tuntui kehossa eri tavalla kuin ennen. Se tyhjensi henkisesti, psyykkisesti ja fyysisesti. Enkä ole tässä unohtanut lääkkeiden aiheuttamaa väsymystä vaan ottanut sen mukaan koko pakettiin. 

Minä tiesin, että kalenteri tulisi olemaan tärkeämpi kuin ikinä. Tärkeämpi kuin dialyysiaikoina. Oli koti idässä, suurin osa työ- ja edustustehtävistä Helsingissä, lapsuudenkodista huolehtiminen, vanhempien auttaminen mummolassa Kiteellä siinä määrin kuin vain ehdin ja osasin. Miten sovittaa yhteen työt ja edustamiset, harrastukset ja muut vapaa-ajan projektit, itsestään huolehtiminen, perheen ja ystävien näkeminen, niin että kaikille ja kaikelle riittäisi aikaa? Tämä oli yksi asia josta tulisin potemaan huonoa omaatuntoa. 

Meno-paluu liikennöinti Helsinkiin jatkui, mutta kuitenkin myös terveydellisistä syistä, sillä päässäni olevaa verisuonen pullistumaa, aneyrusmaa haluttiin vähän, noh paikata. Tukkia lisää. Neurokirurgi vertasi sitä siihen että talon seinää maalattaisiin uudelleen. Nyt, kun olen nuori, toimenpiteeseen kannattaisi ryhtyä. Tilanne olisi ollut aivan erilainen jos olisin ollut 50-60 vuotias. Asia selvä, hoidetaan homma. Leikkaus on aina riski ja niihin sisältyy omat vaaransa. Aneyrusma -tapauksessa kun puututaan verisuoniin, riskeihin kuuluu esimerkiksi se, että verisuoni voi revetä päästä kesken leikkauksen jolloin takuuvarmasti siirrytään toiseen ulottuvuuteen ja katsotaan lyödäänkö käteen harppu vai haitari. Gary Larsonin Kaukana poissa sarjakuvia lukeneet saattavat muistaa harppu vai haitari kuvan. 

Yövyin Meilahden sairaalan potilashotellissa ja ajattelin, että jos tämä on viimeinen ilta ja yö jonka vietän elävien kirjoissa, otan siitä kaiken irti. Lähdetään tyylillä! Söin hotellin ravintolassa kalleimman aterian minkä Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri pystyi potilaalleen tarjoamaan. Ostin kalleinta mahdollista suklaata s-marketista. Olin pitkään suihkussa ja lotrasin minkä kerkesin. Levittäydyin muhkealle sängylle ja annoin aivottoman tv-viihteen tulvia sieluuni ja mieleeni. Leikkaus itsessään sujui ongelmitta, rutiininomaisesti. Sen verran oli tullut päivitystä että ensimmäisellä koilauskerralla piti pitää hiekkapussia nivuskanavan kohdalla, nyt oli iso tarralappu-systeemi jossa korkki-putkilo viritelmä. Enkö ollutkin selkeä, rakas lukija?

28.11.2018 tapasin ensimmäistä kertaa hänet, joka muuttaisi paljon. Hyvin paljon. Hänet, joka laittaisi siviilielämäni kokonaan uusiksi, mutta en tiennyt sitä vielä silloin. En todellakaan. Olin menossa kokemusasiantuntija-kokoukseen ja Tessa oli ystävänsä Veeran ja muiden Uudenmaan munuais- ja maksayhdistyksen vertaistukijoiden kanssa Meilahden sairaalan OLKA-pisteellä jakamassa tietoa ja kokemuksia elinsiirroista. Tapasimme, tutustuimme ja olimme pitkään vain kavereita sekä myöhemmin myös kollegoita. Vasta seuraavan vuoden lopulla alkaisi useamman tapahtuman ketju, joka lopulta tekisi meistä pariskunnan. 

Elämäni mullistaneesta elinsiirrosta oli kulunut noin kahdeksan kuukautta kun sisimpään asettui vahvasti itsensä kehittämisen halu ja tarve. Tarve jota voisi verrata vaikkapa maaniseen ostoskäyttäytymiseen. Halusin astua

prosessiin joka tekisi minusta aina vain paremman version itsestäni. Ajankäytön, levon, urheilun ja ihmissuhteiden merkitys on kouriintuntuvaa, siltä se todella tuntui kun kahlasin läpi Aki Hintsan Voittamisen anatomia -kirjan. Tuntui, että tämä on kuin tehty itselleni. Kirjassa esitetyt kysymykset kuten "Tiedätkö, kuka olet? Tiedätkö, mitä haluat? Hallitsetko omaa elämääsi?" haastoivat ajattelemaan ja kyseenalaistamaan omaa elämää ja aiemmin tehtyjä valintoja ja ratkaisuja aivan uudella tavalla joka ravisteli. Herätteli. Jotkut kirjassa esitetyt asiat jopa satuttivat mutta tiesin sen olevan vain hyvä merkki. Uutta ei voi syntyä ellei vanhoja, huonoja asioita ja tapoja revitä juurineen maasta irti. 

Reissut ja tien päällä vietetyt kilometrit yksinkertaisesti tarkoittivat sitä, että kotona saatoin vain maata sohvalla samalla kuin leivinuunissa loimottaa tuli ja muuten on aivan pilkkopimeää. Tai sitten kuuntelen kuinka sade ropisee peltikattoon. Tai kuinka istun saunan lauteilla ja itken, itken väsymystä, itken onnesta, itken siksi koska niin moni vaikeus on voitettu ja tiedän olevani merkityksellisellä paikalla. Ja mitä ajankäytön suhteen tulee kavereihin ja ystäviin, heitä tavatessa kohtaamiset nousevat arvoon arvaamattomaan...

Ensi jaksossa: Kahden maan kansalaisuus senkuin vaan syvenee

II - Partiopoika on aina valmis

Elämässä voi tulla odottamattomia tilanteita, tai odotettuja siinä mielessä, että olet tehnyt itsesi tiedettäväksi ja käytettävissä olevaksi. Olet käynyt läpi merkittäviä, koko elämän muuttavia asioita, ja nyt olet valmis jakamaan niitä. Odottamattomia tilanteita edeltää oma tarve, pienimuotoinen hulluus, halu rynnätä esiin kuin vauhko sijaisnäyttelijä joka vaistoaa tilaisuutensa tulleen. Halu olla peurana ajovaloissa.

Minä halusin elää. Halusin näyttää elämän riemua, tunteiden koko kirjoa, olipa kyse pienestä luentosalista, kojusta toritilaisuudessa tai vaikkapa sitten suorasta televisiolähetyksestä.

Pohjois-Karjalan keskussairaalan elinluovutuskoordinaattori kutsui minut maanantai-iltana 3.9.2018 luennoimaan parin päivän kuluttua sairaanhoitajaopiskelijoille elinsiirto-kokemuksista, ennen ja jälkeen. Luento erosi totutusta siten että nyt minulla ei ollut tuttua ja turvallista powerpointia, ei kuvia, ei tekstejä. Oli virkistävää vaihtelua! Virkistävää oli myös nähdä opiskelijoita joita olin tavannut siirtolistalla ollessa sekä lehtoria joka oli arvioimassa kokemustoimijan näyttöpuhettani. Nyt minulla oli tarjolla jakaa uusia, tuoreita kokemuksia ja kuulumisia. Myöskään lyhyt valmistautumisaika ei tuntunut pahalta, päinvastoin. Ajattelin että tämäkin olisi hyödyksi tulevaisuutta ajatellen.

Katseet kääntyivät syvemmälle syksyyn, elinsiirtoviikkoon. Olin pitänyt huolta itsestäni ensimmäiset kriittiset, herkät kuukaudet (siirto huhtikuussa). Olin jo uskaltautunut ihmisten ilmoille ja enenevässä määrin laajensin reviiriä.

Elinsiirtoviikkoa vietettiin 8.-14.10.2018. Ensiksi tuli kutsu KAT-nimikkeellä Haartmanin sairaalaan puhumaan elinsiirto-kokemuksista. Mukana oli kollega SYKE (sydän & keuhkosiirrokkaat) puolelta. Hoitohenkilökuntaa oli ainakin päivystyksen puolelta ja he arvostivat kertomiamme kokemuksia ja kertomamme asiat jäivät puhututtamaan heitä. Tavoite suoritettu.



Olin jo valmistautunut siihen että tässä oli henkilökohtainen panokseni elinsiirtoviikolle. Kattia kanssa! Kuulin, että sekä YLE että MTV3 aikovat haastatella potilasta, elinsiirron saanutta suorassa lähetyksessä. Upea asia, ajattelin. Henkilökohtaisesti olin ottanut
tavoitteekseni seuraavan vuoden jolloin voisin olla itse ruudussa. Kuulin kuitenkin että olen niiden 4-5 joukossa joita suositellaan Maikkarin haastatteluun. Iloitsin tästäkin ja kysyttäessä halukkuutta mahdolliseen tv-esiintymiseen, sanoin empimättä: tottakai.

Jäin odottamaan tilannetta ja tapahtui seuraavaa.

09.10.2018 klo 9:40 puhelimeni messenger-sovelluksessa on viesti Munuais- ja maksaliitolta. Siinä kysytään olenko halukas suoraan lähetykseen? Annan itselleni luvan hiljentyä n. kahdenkymmenen minuutin ajaksi ennenkuin vastaan, vaikka tiedän heti viestin luettuani että "tahdon". Lyhyen viestittelyn päätteeksi jään ottamaan yhteyttä maikkarin tuottajan kanssa ja hän lähettääkin viestin jo samana päivänä. Seuraavana päivänä soittaa juontaja, juttelemme puhelimessa reilun tunnin.. Hänen mielestään minulla olisi asiaa enemmänkin kuin lyhyen haastattelun ajaksi. :)

Heräsin innostuneena aikaiseen torstai-aamuun 11.pvä. Aamutoimien jälkeen lähijuna kohti Helsingin keskustaa (kiitos Allu majoittamisesta). Studioemäntä otti minut vastaan Helsingin keskustassa, Akateemisen kirjakaupan tiloissa. Kuinka sähköiseltä tuntuikaan astua sisään sinne mistä lähetystä tehdään! Takki narikkaan ja meikkiin. Hetki aloillaan, sitten ylös. Juontaja ottaa vastaan ja esittelee toiselle vieraalle joka on tuttu lääkäri. Käydään läpi lähetyksen kulku ja ohjeistus. Tekniikka kiinnittää mikrofonit. Ehdin katsomaan missä kamerat ovat, etten vahingossakaan katso niihin lähetyksen aikana. Parasta keskittyä vain keskustelemaan juontajan ja toisen haastateltavan kanssa. Katsoa heitä eikä mitään muuta.

Tunnelma oli samaan aikaan ammattimainen ja kodinomainen. Hetkeä ennen kuin suora lähetys alkoi, mietin "mikä voisi mennä vikaan, mikä
olisi pahinta mitä voisi tapahtua"? Mieleeni tulvi myös muistoja lapsuudesta, tv on päällä ja Lauri Karhuvaara juontaa. Nyt olen itse tässä pisteessä, kohta monet suomalaiset näkevät minut. Ääniä, keskustelua. Näen sivusilmällä ruudun missä pyörii sää ja urheilu. Ehdin katsomaan Ovetskinin maalit yön Nhl-kierrokselta. Juontaja kertoo että minuutti lähetykseen. Puoli minuuttia. Kymmenen sekuntia. Minusta tuntuu että tämä sohva on liian pieni.

Allaoleva linkki avautuu lähetykseen. Oikeudet ja kaiken muun omistaa luonnollisesti MTV3.

https://www.mtv.fi/sarja/huomenta-suomi-33001003008/elama-munuaissiirron-jalkeen-988345

Haastattelun jälkeen olen euforisessa tilassa. Upea kokemus! Otamme kuvia muistoksi. Juttelen pukumiesten ja juontajan kanssa. Syön aamupalaa studiolla. Lähden pääkaupungin aamuiseen vilinään, kävelen sinne tänne. Oloni on ennenkokematon. Elämäni ensimmäinen suora lähetys on takana. 

Seuraava partiopoika-kokemus oli vielä samana kuukautena, paria viikkoa myöhemmin. Munuais- ja maksaliitto sekä muut pohjoismaat pitivät yhteisen konferenssin johon osallistuisin nuorena aikuisena. Minulta pyydettiin puheenvuoroa englanniksi, aiheena nuoret, nuoret aikuiset ja heidän toimintansa liitossa. Suostuin, taas yksi, hieno tilaisuus oppia esiintymisestä ja vieläpä vieraalla kielellä!

Valmistauduin puheenvuoroon kuten normaalistikin. Kirjoitin ajatuksia ylös, ainoana erona toki kieli ja sen yhdistäminen kaikkeen muuhun. Jännitys oli suuri, yleisössä muiden pohjoismaiden edustajia ja yksi irlantilainen. Oloni oli jännittynyt, tiesin alusta asti että tämä ei mene kuten elokuvissa. Suoritus oli mielestäni kamala, jälkikäteen ajatellen. Silti kuulijat kannustivat ja ymmärsivät asiani. Jäin eloon. Minä olin elossa vaikka epäonnistuin. Silti siitäkin opin valtavasti ja heti kuin mahdollista, kirjasin asioita ylös joihin kiinnittää huomiota seuraavalla kerralla. Se kerta tulisi olemaan helpompi, luontevampi ja mukavampi. 

Itse konferenssi oli hieno tilaisuus tutustua muihin, oppia ja verkostoitua. Uin jopa ensimmäistä kertaa elämässäni meressä! Ja olin kiitollinen liitolle että sain olla tällaisessa mukana, konferenssissa jonka kansanedustaja Sari Tanus (kd) avasi.

Olennaisinta tässäkin, kaikessa on olla valmis, olla valmis heittäytymään, viemään itseään epämukavuusalueelle tutuista ja turvallisista ympyröistä. Karaisemaan itseään. "Mitä elämää se on jos mikään ei tunnu missään" nämä sanat lausui eräs valmentajistani ja ne olen painanut syvälle sisimpään ja ne nostan esiin

ajankohtaisena hetkenä. Niin, se ei ole elämää. Minä haluan elää. Haluan heittäytyä, mennä paikkoihin, haluan haastaa itseäni, haluan oppia, haluan epäonnistua koska niissä itää kasvun siemen. Haluan myös epäonnistua siitä syystä koska ilman epäonnistumisia onnistuminen on hajutonta, mautonta ja väritöntä. 

Ensi jaksossa: Levon ja ajankäytön merkitys on kouriintuntuvaa

I - Positiivinen hulluus ja ensiaskeleet uudessa roolissa

”Ja vieressä minä tajuan, miten lujassa sairaan identiteetti on, ja minulle tulee halu työntää häntä sen toiselle puolelle, terveiden kirjoihin. Ja kun hän kaiken päättyessä huutaa, kuulen huutavani itsekin, lentäväni hänen rinnallaan irti tuskasta ja kohti elämää, sillä molemmat kuuluvat hänen äänessään. Ja kun kutsun kaikki huutamaan, odotukset ylittyvät, ja hän pullahtaa toiselle puolelle, 

Siellä missä Erno on Erno ilman konetta ja sairaalaa. Ja minun kaiken väsymykseni ylittää kiitollisuus!”

-Siskoni Taina, juhlien seremoniamestari.

Elinsiirtojuhlien jälkeen lähdimme juhlapaikalta, itäisestä Suomesta, kotikonnuilta kohti etelä-Suomea, metropolialuetta. Edessä olisivat mm.ensimmäiset tehtävät kokemusasiantuntijana.

Juhlien aiheuttama hurmio vei minut manian ja ylionnellisuuden pilvipeitteen yläpuolelle. En voinut kuin istua auton takapenkillä ja olla. En ollut lainkaan ajokunnossa. Ratissa ollessani Grand theft auto -pelisarjan tapahtumat olisivat näyttäneet yhtä jännittäviltä kuin vanhainkodin bingo. Ja jylläsihän elimistössäni myös kortisoni joka on melkoinen taikalääke.

Matkalla luettiin juhlissa saamiani kirjallisia viestejä, ”vapaata sanaa”. Yksi matkaseurueesta kysyi luvan voisiko niitä lukea ja käydä läpi yhteisesti. Se sopi.

Moni oli kulkenut matkaa kanssani alkaen dramaattisesta kesäkuusta 2014, vaarallisten, vaikeiden ja hullujen vuosien kautta tähän hetkeen. Tätä kautta sain osan terveisistä, kirjallisessa muodossa. Niitä oli todella mukavaa lukea. Osa oli sanonut siskolleni, että kirjoittaminen oli hyvä asia, tunnekuohujen takia vapaan sanan esittäminen ääneen olisi ollut vaikeaa. En epäile tätä, itse en esimerkiksi muista juuri mitään pitämästäni juhlapuheesta. Juhlat olivat sunnuntaina ja oloni normalisoitui keskiviikkona.

Kesken iloisen matkanteon yhtäkkiä kuului pamahduksen kaltainen ääni. Äkkiä kävi selväksi mistä on kysymys. Lisätietoa tästä linkistä joka johtaa kaverini blogiin!

https://aleksinblogi.net/2018/08/28/rengas-pamahti/

Onneksi sää oli hyvä (vettä ei satanut jne) ja kuskin ei tarvinnut olla yksin. Huumorilla, odotuksella ja hinauspalvelun avulla tästä selvittiin ja matka jatkui. Tekevälle sattuu ja seikkailu sai lisämaustetta. 

(Ootellaan tiepalvelun ihmistä ja syödään tikkaria Riikan kanssa kun ei me muuta voida tehdä)

Arki koitti ja niin edessä olivat myös ensimmäiset työ&edustustehtävät uudella nimikkeellä, uudessa roolissa, kokemusasiantuntijana. 

Esinaisen eli oman tulosyksikköni (HUS Vatsakeskus) kokemusasiantuntijakoordinaattorin kanssa menimme pariin dialyysiyksikköön (kirurginen sairaala Helsingissä Kasarmikadulla sekä delta-dialyysiyksikkö Meilahden sairaalassa.)

Osastotunnin yhteydessä meille annettiin oma hetkemme jolloin kerroimme toiminnastamme, tulosyksiköstämme, keitä me olemme ja miksi olemme, mitä kummaa me olemme? Omassa puheenvuorossani oman tiivistetyn tarinan ja oman tiimin esittelyn ohessa olen painottanut sitä että KAT (kokemusasiantuntija) ei astu hoitajien eikä lääkäreiden varpaille, ei voi, saa eikä halua määrätä lääkkeitä vaan toimii joukkuepelaajana, yhtenä sote-joukkueen jäsenenä tuoden oman kokemustietotaidon niin että siitä hyötyy ennenkaikkea potilas ja toki myös edustamamme organisaatio jonka palveluita ja prosesseja pyrimme kehittämään. 

Olemme myös vaitiolovelvollisia eli mitään mitä mahdollisesti näemme emme saa kertoa kenellekään. Aikanaan valmennuksen ensimetreillä allekirjoitin osaltani tämän velvoittavan ja motivoivan sopimuksen.

Vastaanotto oli positiivisen kiinnostunutta mikä oli luonnollisesti hyvä asia. Tiedostin heti alkuun että työnsarkaa on ja tulee riittämään. Se ei lannista, päinvastoin se innostaa, kannustaa ja motivoi. 

Ensi jaksossa: It’s tv-time eli partiopoika on aina valmis!