”Ja vieressä minä tajuan, miten lujassa sairaan identiteetti on, ja minulle tulee halu työntää häntä sen toiselle puolelle, terveiden kirjoihin. Ja kun hän kaiken päättyessä huutaa, kuulen huutavani itsekin, lentäväni hänen rinnallaan irti tuskasta ja kohti elämää, sillä molemmat kuuluvat hänen äänessään. Ja kun kutsun kaikki huutamaan, odotukset ylittyvät, ja hän pullahtaa toiselle puolelle,
Siellä missä Erno on Erno ilman konetta ja sairaalaa. Ja minun kaiken väsymykseni ylittää kiitollisuus!”
-Siskoni Taina, juhlien seremoniamestari.
Elinsiirtojuhlien jälkeen lähdimme juhlapaikalta, itäisestä Suomesta, kotikonnuilta kohti etelä-Suomea, metropolialuetta. Edessä olisivat mm.ensimmäiset tehtävät kokemusasiantuntijana.
Juhlien aiheuttama hurmio vei minut manian ja ylionnellisuuden pilvipeitteen yläpuolelle. En voinut kuin istua auton takapenkillä ja olla. En ollut lainkaan ajokunnossa. Ratissa ollessani Grand theft auto -pelisarjan tapahtumat olisivat näyttäneet yhtä jännittäviltä kuin vanhainkodin bingo. Ja jylläsihän elimistössäni myös kortisoni joka on melkoinen taikalääke.
Matkalla luettiin juhlissa saamiani kirjallisia viestejä, ”vapaata sanaa”. Yksi matkaseurueesta kysyi luvan voisiko niitä lukea ja käydä läpi yhteisesti. Se sopi.
Moni oli kulkenut matkaa kanssani alkaen dramaattisesta kesäkuusta 2014, vaarallisten, vaikeiden ja hullujen vuosien kautta tähän hetkeen. Tätä kautta sain osan terveisistä, kirjallisessa muodossa. Niitä oli todella mukavaa lukea. Osa oli sanonut siskolleni, että kirjoittaminen oli hyvä asia, tunnekuohujen takia vapaan sanan esittäminen ääneen olisi ollut vaikeaa. En epäile tätä, itse en esimerkiksi muista juuri mitään pitämästäni juhlapuheesta. Juhlat olivat sunnuntaina ja oloni normalisoitui keskiviikkona.
Kesken iloisen matkanteon yhtäkkiä kuului pamahduksen kaltainen ääni. Äkkiä kävi selväksi mistä on kysymys. Lisätietoa tästä linkistä joka johtaa kaverini blogiin!
Onneksi sää oli hyvä (vettä ei satanut jne) ja kuskin ei tarvinnut olla yksin. Huumorilla, odotuksella ja hinauspalvelun avulla tästä selvittiin ja matka jatkui. Tekevälle sattuu ja seikkailu sai lisämaustetta.
(Ootellaan tiepalvelun ihmistä ja syödään tikkaria Riikan kanssa kun ei me muuta voida tehdä)
Arki koitti ja niin edessä olivat myös ensimmäiset työ&edustustehtävät uudella nimikkeellä, uudessa roolissa, kokemusasiantuntijana.
Esinaisen eli oman tulosyksikköni (HUS Vatsakeskus) kokemusasiantuntijakoordinaattorin kanssa menimme pariin dialyysiyksikköön (kirurginen sairaala Helsingissä Kasarmikadulla sekä delta-dialyysiyksikkö Meilahden sairaalassa.)
Osastotunnin yhteydessä meille annettiin oma hetkemme jolloin kerroimme toiminnastamme, tulosyksiköstämme, keitä me olemme ja miksi olemme, mitä kummaa me olemme? Omassa puheenvuorossani oman tiivistetyn tarinan ja oman tiimin esittelyn ohessa olen painottanut sitä että KAT (kokemusasiantuntija) ei astu hoitajien eikä lääkäreiden varpaille, ei voi, saa eikä halua määrätä lääkkeitä vaan toimii joukkuepelaajana, yhtenä sote-joukkueen jäsenenä tuoden oman kokemustietotaidon niin että siitä hyötyy ennenkaikkea potilas ja toki myös edustamamme organisaatio jonka palveluita ja prosesseja pyrimme kehittämään.
Olemme myös vaitiolovelvollisia eli mitään mitä mahdollisesti näemme emme saa kertoa kenellekään. Aikanaan valmennuksen ensimetreillä allekirjoitin osaltani tämän velvoittavan ja motivoivan sopimuksen.
Vastaanotto oli positiivisen kiinnostunutta mikä oli luonnollisesti hyvä asia. Tiedostin heti alkuun että työnsarkaa on ja tulee riittämään. Se ei lannista, päinvastoin se innostaa, kannustaa ja motivoi.
Ensi jaksossa: It’s tv-time eli partiopoika on aina valmis!
